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  • ½ÂÀÎ 2019.11.18 11:56
  • ´ñ±Û 0

´º½ºÅ²ÄÚ¸®¾Æ(´ëÇ¥ÀÌ»ç Á¶ÁöÈÆ)´Â Áö³­ 16ÀÏ ¼­¿ï½Ã ½Ã¹Îû ÅÂÆòȦ¿¡¼­ Èñ±Í¼º À¯Àü ÁúȯÀΠ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®ÁõÀ» ¾Î°í Àִ ȯ¿ì ¹× °¡Á·µéÀ» À§ÇÑ ‘Á¦ 17ȸ ´º½ºÅ² ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®Áõ È¯¿ì °¡Á· ¸ðÀÓ’À» °³ÃÖÇß´Ù. 

¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®Áõ(EB, Epidermolysis Bullosa)Àº ÀÛÀº ¸¶Âû¿¡µµ ÇǺο¡ ¹°Áý°ú ¿°ÁõÀÌ »ý±â´Â Èñ±ÍÁúȯÀ¸·Î È¯ÀÚ ´ëºÎºÐÀÌ Ãâ»ý ¹× ¿µ¾Æ±âºÎÅÍ Áõ»óÀÌ ½ÃÀ۵ŠÅ¾ÀÚ¸¶ÀÚ °íÅëÀ» È£¼ÒÇϴ °æ¿ì°¡ ¸¹´Ù. 

ÀÌ¿¡ ´º½ºÅ²ÄÚ¸®¾Æ´Â ¾ÆÀ̵éÀÌ ¸¶À½²¯ ¿ôÀ» ¼ö Àִ ¼¼»óÀ» ¸¸µé±â À§ÇÑ ³ë·ÂÀÇ ÀÏȯÀ¸·Î ¼öÆ÷¼º Ç¥¸®¹Ú¸®Áõ È¯¿ì¸¦ À§ÇÑ Ä¡·áºñ¿Í ¿¬±¸ Áö¿ø±ÝÀ» ÈÄ¿øÇϴ °ÍÀº ¹°·Ð ¸Å³â È¯¿ì¿Í °¡Á·µéÀ» À§·ÎÇϰí Á¤º¸ ±³·ù¸¦ µ½±â À§ÇÑ Á¤±â ¸ðÀÓÀ» °³ÃÖÇϰí ÀÖ´Ù.

À̳¯ Çà»ç´Â ´º½ºÅ² ÄÚ¸®¾Æ ÀÓÁ÷¿ø°ú È¯¿ì ¹× °¡Á· 150¿©¸íÀÌ Âü¼®ÇÑ °¡¿îµ¥ ÁøÇàµÆ´Ù. Çà»ç¿¡¼­´Â ´º½ºÅ²ÄÚ¸®¾Æ È¸¿ø ÀÚÄ¡ ºÀ»ç´ÜüÀΠ'´º½ºÅ² ÄÚ¸®¾Æ Æ÷½º Æ÷ ±Â(Force for Good) ÈÄ¿øÈ¸'¿¡¼­ Á¶¼ºÇÑ Áúȯ Ä¡·áºñ ¹× ¿¬±¸ºñ°¡ Àü´ÞµÆÀ¸¸ç Á¶¼ºµÈ ±â±ÝÀº È¯ÀÚµéÀÇ ¼ö¼ú ¹× Ä¡·áºñ Áö¿ø±Ý°ú Ä¡·á¹ý °³¹ßÀ» À§ÇÑ ¿¬±¸ºñ·Î »ç¿ëµÉ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù.

¶ÇÇÑ, À̹ø °¡Á· ¸ðÀÓÀÇ »çȸ¸¦ ¸ÃÀº ±èÁ¾Çõ ±ºÀÇ »ç¿¬ÀÌ ¼Ò°³µÇ¾î ´«±æÀ» ²ø¾ú´Ù. ±èÁ¾Çõ ±ºÀº 11»ìÀÌ´ø 2015³â¿¡ SBS '¿µÀç¹ß±¼´Ü'¿¡ Ã⿬, ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®ÁõÀ̶ó´Â Èñ±Íº´À» ¾Î°í ÀÖÀ½¿¡µµ ²ÞÀ» À§ÇØ ÇöÀåÀ» ´©ºñ¸ç ´º½º¸¦ ¸¸µå´Â µî ¸¹Àº À̵鿡°Ô °¨µ¿À» ¼±»çÇÑ ¹Ù ÀÖ´Ù. ¿ÃÇØ 15»ìÀÌ µÈ ±èÁ¾Çõ ±ºÀº À̳¯ Çà»ç¿¡¼­ ´çÂ÷°Ô ÀÚ½ÅÀÇ ²ÞÀ» À§ÇØ ¾¿¾¿ÇϰԠ³ª¾Æ°¡´Â ¸ð½ÀÀ» º¸¿© ¸ðÀÓ¿¡ Âü¼®ÇÑ °¡Á·µéÀÇ ¿­¶í ÀÀ¿øÀ» ¹Þ¾Ò´Ù.

ÀÌ ¹Û¿¡, °­³² ¼¼ºê¶õ½º º´¿ø ÀÇ·áÁøÀÇ Ä¡·á ÇöȲ¿¡ °üÇÑ ¹ßÇ¥°¡ À̾îÁ³À¸¸ç, È¯¿ì ¾î¸°À̵é°ú ´º½ºÅ² ÀÓÁ÷¿ø ÀÚ¿øºÀ»çÀÚµéÀÌ ÇÔ²² È­ºÐ ÄÉÀÌÅ©¸¦ ¸¸µå´Â ¾ÆÀ̵éÀ» À§ÇѠüÇè È°µ¿µµ ÁøÇàµÆ´Ù.

À̼ø½Å ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®Áõ È¯¿ìȸ È¸ÀåÀº “¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®ÁõÀº ¾ÆÁ÷±îÁö ¿ÏÄ¡¹ýÀÌ ¾ø´Â Èñ±ÍÁúȯ Áß Çϳª·Î È¯¿ì ´ëºÎºÐÀÌ ÁúȯÀÇ °íÅëÀº ¹°·Ð Ä¡·áÀÇ ¾î·Á¿òÀ» °Þ°í ÀÖ´Ù”¸ç “17³â° ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®Áõ¿¡ ´ëÇÑ ÀνĠ°³¼±À» À§ÇØ Áö¿øÀ» ¾Æ³¢Áö ¾Ê´Â ´º½ºÅ² ÄÚ¸®¾Æ¿¡°Ô Áø½ÉÀ¸·Î °¨»çÀÇ ¸»¾¸À» ÀüÇÑ´Ù” °í ¸»Çß´Ù.

Á¶ÁöÈÆ ´º½ºÅ²ÄÚ¸®¾Æ ´ëÇ¥ÀÌ»ç´Â "¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®ÁõÀ¸·Î ÀÎÇØ Å¾ ¶§ºÎÅÍ °íÅ령޴ ȯ¿ìµé¿¡°Ô ÀÛÁö¸¸ º¸ÅÆÀÌ µÇ´Â µµ¿òÀ» ÀüÇϰíÀÚ °¡Á·¸ðÀÓÀ» Áö¼ÓÇØ¿À°í ÀÖ´Ù”¸ç “‘¼±ÀÇÀÇ Èû’À» ½ÇõÇѴٴ ȸ»çÀÇ »ç¸í´ë·Î Èñ±Íº´¿¡ ´ëÇÑ ¿Ã¹Ù¸¥ ÀÌÇØ¸¦ µ½°í È¯¿ìµéÀÇ Ä¡·á¸¦ À§ÇÑ ÈÄ¿øÀ» À̾°¥ °Í”À̶ó°í ¸»Çß´Ù.

ÇÑÆí, ´º½ºÅ²Àº À̹ø Çà»ç °³ÃÖ¿¡ ¾Õ¼­, ´º½ºÅ² ÄÚ¸®¾Æ È¸¿øµéÀ» ´ë»óÀ¸·Î ³­Ä¡¼º Èñ±ÍÁúȯÀΠ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®Áõ¿¡ ´ëÇÑ ÀνĠÁ¦°í¸¦ À§ÇØ Ä«µå´º½º¸¦ Á¦ÀÛ, ¹èÆ÷Çϴ µî ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®Áõ¿¡ ´ëÇÑ ÀÌÇØ¿Í »çȸÀû ÀνÄÀ» È®»ê½Ã۴µ¥ ÀÏÁ¶Çϰí ÀÖ´Ù.

±è¹Ì¸² ±âÀÚ  nexteconomy@nexteconomy.co.kr

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